如果生命可以重来，我依然要做今天的自己

菁kids4月刊《我们其实都一样》是与《beijingkids》杂志联合策划的，很特别。在这一期的主题故事里，我们不仅希望通过报道这些有特殊需要的孩子们的故事而让“特殊教育”得到社会的大力关注，我们还希望借助拍摄，鼓励孩子们展现出他们的兴趣，帮助他们实现大胆的梦想。

文｜Pauline van Hasselt、Eliott Hu

译｜张燕 编译｜曹新星 图｜Dave’s Studio

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某个周日，我（Pauline）和Dave在摄影棚待了一整天，为了实现这个目标而努力着。

那是漫长的一天，我们一起克服了诸多困难，才拍出了这套诚意十足的作品。有机会能和六个孩子一对一交流，一起度过一段快乐的时光，我们觉得很幸运。善良可爱的孩子和他们精力充沛的父母们给我们带来了一段意想不到的宝贵经历，也让我们深受感动。

父母和家庭的爱打开了孩子们生命里的一扇窗，给了他们无畏和勇气，促使他们不断前行，攻克一个又一个难关。虽然孩子们和我们有不一样的地方，但其实大家都一样。

主人公一：Eliott Hu

我在来到这个世界时，就注定与别人不一样：我是一个早产儿，提前两个月出生，当时身边有很多穿着白色衣服的人。

从那以后，我便经常见到他们。

由于早产，我很瘦弱、发育受阻，因此我被放进了恒温箱，还需要吃一种特殊配制的奶粉才能活下来。

婴儿时期的我生活得很快乐，但我妈妈总会注意到我和其他小朋友相比有什么不同：我无法像他们那样坐下、爬行和站立。当我十个月大时，残酷的现实给她带来了沉重的一击：医生通过脑部扫描确诊我患有脑性瘫痪（cerebral palsy，俗称脑瘫）。

脑性瘫痪是一种会伴随人一生的神经性疾病，患有该病的人无法正常行动，因为神经和大脑息息相关，而我的病症是大脑中控制肌肉的部位受损。这种病只能治疗，无法治愈。

每一个患有此症的人都会受到不同程度的影响。

我的症状属于双侧瘫痪，也就是说，我的双腿无法正常行动，而且整个身体也或多或少地受到影响。相比之下，我的病情还不算严重，因为有一些患此病的小孩全身各个部位都受到了严重的影响。

年满一岁之后，我就经常拜访穿白色衣服的人：医生、护士、治疗师、心理咨询师、矫形师。他们帮助我逐渐变得强壮，教会我移动和行走。其他孩子天生就会的东西，我却需要不断学习才能做到，比如：翻身、爬行、走路、上楼梯……除此之外，手术似乎也“在所难免”……

半梦半醒之间，我被推进了一间灯火通明、喧嚣嘈杂的屋子，最可怕的是里面有很多身穿白衣的人。那几天我像是做梦一样，每天都昏昏沉沉的，之后就是无休止地练习我已经学过的东西，比如走路。

幸运的是，我能正常上学。遭到北京几家学校拒收之后，终于，北京德威英国国际学校（DCB）收下了我——一个走路摇摇晃晃的四岁孩子。

在德威，我基本不需要帮助就可以与同龄的孩子们一起学习、玩耍。我觉得上学最大的好处就是可以与同学们一起学习，不会被区别对待。

我一直都很喜欢运动，学校也一直鼓励我培养这个兴趣爱好，对体育的热情促使我不断进步。

最令我印象深刻的是，我曾代表学校参加了苏州足球锦标赛。因为老师们发现我不仅很喜欢足球，而且对足球比赛非常了解，于是派我代表学校参赛，这完全出乎我的意料，我很高兴能够尽自己的一份力。

我的生活充满了挑战：从上学到购物，从逛公园到坐飞机，生活处处皆不容易。然而，我面临的最大的挑战不是生理上的，而是心理上的挑战：我走到哪儿，人们很容易就会发现我的不同，把我当“外星人”看待，还以为这个“外星人”看不见他们。

在我的身后，总有人窃窃私语，对我满腹疑惑，但其实走在前面的我怎么会不知道他们的想法。在我出生的这座城市，比起挣扎着爬上楼梯，费力穿过人群过马路要艰难得多。在学校，一些新来的同学会问我：“你为什么长成这样？”还有一些同学甚至会嘲笑我。

别人看我的时候，我不知道他们只是随意一瞥，还是在揣摩“我怎么了”。

历经这些困难之后，我获得了丰厚的人生宝藏：力量、同理心、谦虚、乐观和一丝傻傻的幽默感。你可能从外表看不出来，但其实我体内积蓄了一股强大的力量。我的心理足够强大，可以战胜生活中一切不好的事情。看着别人的时候，我也会换位思考，切身感受他们的故事。从逆境和困苦之中挣扎着站起来的我继续前行。每过一天，我都知道自己又有了哪些进步，幽默感让我内心始终充满阳光。

我希望可以把我的快乐和乐观的心态分享给像我一样的孩子。

每1000个出生的宝宝中就有两个患有脑瘫，也就是说，在德威的1500名学生中，应该有3名学生患有脑瘫，然而事实是只有我一个。

我在中国已经生活了7年，却只在公众场合看到过4个残障儿童。这是为何呢？我想，大概是因为许多中国父母都觉得养育残障儿童是一件很丢脸的事情，他们认为孩子身患残疾就表明自己受到了诅咒。

我希望在不久的将来，那1000个孩子中的两个孩子能出现在公众的视野中，能够享受这座城市的美好。我觉得这没什么好尴尬的，只不过是公众对我们还不够了解。

如果你问我，是否想过重生一次，希望自己和其他人一样能正常生活？

当然，有时候，我真希望自己能追上我的朋友，向他们那样不惧摔倒地尽情狂奔，或者在公共场合不被人用异样的眼光看待。不过，这一切都只是想象罢了。

我知道，如果我没患脑瘫的话，我会是一个完全不同的人，有不一样的技能，性格和兴趣爱好也会截然不同。如此一来，我也就不会遇到那些可爱的人们，更不会遇到那些白衣天使。所以，如果可以重新选择的话，我还是会选择做今天的自己。

主人公二：Victor Delprat

Victor是北京法国国际学校（The French International School of Beijing）的一名学生，喜欢烹饪和听迪士尼歌曲，电影《海的女儿》中小美人鱼唱的那首“海底世界”会让他忍不住跟着音乐摇摆。有着法国血统的Victor，烹饪技巧可谓是与生俱来的！

不久前，Victor刚刚有了一个小妹妹，身为哥哥的他不仅是一名优秀的学生，还为北京法国国际学校的特殊教育做出了不少贡献。受Victor的启发，每年该校都会举办“特殊孩子体验日”活动，让学生们体验有特殊需要的孩子们的生活。

在Victor三个月大时，他被确诊为患有急性骨质疏松遗传病，他因此接受了骨移植手术，然而疾病引发的一系列副作用却导致他双目失明且患上了自闭症。

Victor的老师们会利用自己的休息时间了解和学习关于特需儿童的知识，和他接触之后，我们也理解了老师们为何如此用心。Victor让我们意识到，生活其实很简单，要用心去感受身边的小事，比如：抚摸物件的纹理、想象云朵的形状和倾听收音机里的音乐。

主人公三：Zayde Chen

Rylan是北京京西学校（Western Academy of Beijing）的一名学生，喜欢踢足球、跳街舞和打架子鼓，还是可爱的小Zayden的哥哥。

我们问Rylan有了弟弟后生活发生了什么变化时，他非常干脆地回答道：“我们家多了一名成员！”Rylan告诉我们，他们兄弟俩长大后想成为足球运动员，或者一起加入一个乐队。

Zayden是一个快乐、可爱的小男子汉，不过他患有一种罕见的未确诊的神经性疾病。他现在面临着多种症状的困扰，包括运动障碍、中枢张力减退、进食困难、视力障碍、发育迟缓和癫痫。

但这并不影响兄弟俩的感情，Rylan的梦想是能把弟弟举起来，于是我们通过这幅图片帮助他实现了这个愿望。

主人公四：小乐（David）

小乐在橄榄国际学校（Olive International School）上一年级，他喜欢中国古诗、玩卡牌、骑马、游泳和骑自行车。小乐不能独立行走，但这并不妨碍他四处走动。他始终面带着笑容，对学习充满了精力和热情，让身边的人深受触动。

面对镜头，他非常自然，第一次看见他不需要辅助轮就能骑自行车时，我们深受感动。小乐也是一个早产儿，患有脑瘫。拍摄结束后，他在现场就开始读起自己的英语作业。学习成绩优异的他竟然在星期天也会学习，这令我们非常佩服。

主人公五：点点

点点（Dian Dian）14岁，就读于新源西里小学（(Xinyuan Xili Primary School）

点点现在是新源西里小学（(Xinyuan Xili Primary School）的一名学生，他有个可爱的妹妹。他是我们见过的最有耐心的一个小男孩，不用多说，我们能看出他非常爱自己的妈妈，在妈妈的抚摸下他显得既安静又可爱。

点点的父母很喜欢读书，受他们的影响，点点也爱好文学，喜欢读各种各样的书，从来不会放过身边的任何一本杂志和书 籍！

点点患有自闭症，喜欢画画和打篮球。因此，在这张照片中，我们呈现出了这样一个画面：小主人公点点在一棵树下惬意地看书，头上枕着自己最心爱的篮球，两样他最喜欢的东西都在里面。

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