世界自闭症日｜访中国第一家自闭症服务机构“星星雨”教育研究所，以及孩子们的画作

文｜Frances Ji 编辑｜曹新星图｜星星雨教育研究所提供

星星雨教育研究所是中国第一家专门为自闭症（又称“孤独症”）儿童及其家庭提供教育的民办非营利机构，它的创始人田惠萍也是一位自闭症儿童家长。2018年4月2日是第十一个世界自闭症日，为此我们采访了星星雨教育研究所发展部的负责人，也为大家带来了自闭症患儿们的艺术作品。

提起自闭症，你会想到什么呢？自网络普及以后，人们对“自闭症”这三个字不再陌生，谈到自闭症儿童，常人的理解似乎也只是——他们不说话、不理人、是绘画天才、拥有超凡记忆……这是人们对自闭症儿童的刻板印象，而“自闭症”也似乎成为了一个常用标签。但你真的了解他们吗？

日本著名绘本作家田岛征彦曾画过一本关于如何与自闭症孩子们相处的绘本，名叫《不可思议的朋友》。书中的“我”与患有自闭症的“小安”在学校相识，从一开始的紧张、不知所措，到最后发自内心地喜欢小安的单纯和可爱，把他称之为“不可思议的朋友”！正如绘本所描绘的，自闭症儿童并不都善于画画或者拥有某种超能力，除却“自闭症”这个标签，他们也许只是普通得不能再普通的人群。

星星雨发展部负责人程硕铭介绍说，从外表上看，很多自闭症儿童和普通孩子没有太大区别，但随着孩子不断长大，生活环境的变化和心理状态的改变会使得他们的特别之处逐渐显现，他们也会感受到自己与别人的不同。自闭症患者也需要被关注，需要与别人互动，但是由于病症，他们找不到与他人交流的正确渠道，这是一种功能性的缺失，因为他们的大脑基因与常人不同，他们没办法理解语言、表情、手势和人称代词。

自闭症儿童的家长更是一个不容忽视的群体，他们承载着巨大的压力，默默承受着来自家人、朋友、社会的异样目光。除此之外，很多自闭症儿童的家长，从孩子确诊的那一天起，就深受精神和身体上的折磨，有的家长为此辞去了工作，也失去了原本的生活。

在星星雨，他们也遇到过一开始无法接受现实的家长。“我们也会为自闭症患儿的家长进行培训，让家长重新了解自己的孩子，了解孩子的个别化需求。经过专业细化的指导，家长和孩子的情况都有好转，家长也从而无视孩子的存在，到与孩子寸步不离，这都是看似平凡的伟大改变，因为家人才是自闭症患者最强有力的支持者。”程先生说。

据程先生介绍，每个自闭症患者的自闭程度也是不一样的，有的轻些，有的重些，具体表现也不相同。常人理解的自闭症儿童通常有着沉默的形象，但在现实生活中，也存在着讲话滔滔不绝的自闭症患者，他们自顾自地谈论着自己感兴趣的东西。自闭症孩子对可量化的、秩序性强的事物很在行，但抽象的事物则会给他们带来恐惧，从而触发他们情绪上的起伏。在星星雨，老师会用卡片文字与孩子们沟通，让孩子们摆脱对未知的恐惧，这时孩子的自控能力是相当好的。

目前，人们还没有找到自闭症的病因和治愈方法，但专业、有效的教育与支持，会大大改善自闭症患儿的生活质量。在海外，95%不同程度的自闭症患儿可以走进普通校园，甚至在社会的帮助下可以实现一定程度的“独立生活”。这不仅可以让自闭症患者更加有尊严的生存，也可以“解放”患者的家人，让他们可以享受普通人的生活。

在星星雨，很多来自五湖四海的志愿者默默地为自闭症儿童献出了自己的爱心与支持。经过多年的努力，星星雨在德国米索尔基金会的资助下，发起了“心盟孤独症网络”，通过能力建设和专业培训，支持了全国200多家自闭症公益组织，服务当地的自闭症孩子。同时，星星雨还为一万多名自闭症儿童及家长提供了专业的培训，为12-18岁的青少年自闭症患者开展了广泛的教育项目，还为青春期的自闭症患者提供了行为训练和职前培训。

程先生说：“星星雨现在的工作目标，就是給自闭症人士‘赋能’和改变他们周围的人对自闭症的态度，给自闭症患者创造一个好的生活环境，让他们更好地适应社会，也让社会更好地去适应他们！”