家有特殊需要的孩子，如何正确面对？

每个特殊需要的孩子都是不同的，每个家庭也都是独一无二的，但家长们面临的问题却是相通的。如何为孩子择校？怎样和孩子谈论他的“特殊需求”？哪些机构能给孩子提供有效的帮助？虽然有时情况不尽如人意，但对于孩子来说，你“尽可能做到最好”才是最重要的。

采、文｜Andrew Killeen、Jolie Wu 译｜武静妍编｜Jolie Wu 图｜家庭提供

受访家庭：Maggie在英国取得了硕士学位后回国就职于外企，之后成为了一名全职妈妈。她的丈夫Liwei Wang在取得清华大学博士学位后，曾在清华大学工作，现在在创业公司担任研发经理。他们的孩子小乐（David）在橄榄国际学校上一年级。

您是什么时候第一次注意到孩子的不同？您当时的反应是什么？
我在怀孕30周的时候早产，孩子出生后在医院的新生儿重症监护室住了30多天，住院期间医生给他拍了核磁共振，诊断结果为脑发育不良、脑白质软化，医生告知我们以后可能会有愈后问题，警惕是脑瘫，叮嘱我们尽早进行早产儿的干预康复。当时我们很迷茫，不知道未来孩子会什么样。。

孩子是什么时候被确诊的？您当时的反应是什么？
孩子3个月大的时候，我们带他去早产儿早期干预康复机构评估，确诊为脑瘫。当时我们还没有真正认识到脑瘫的严重性，以为只是孩子运动发育落后，自认为孩子还小，只要尽快进行物理治疗，很快就会跟普通孩子一样了。

在为孩子择校时，您主要考虑什么因素？
在他6岁适龄上学的时候，我开始为他挑选学校。由于孩子的身体特殊性，加上他很容易情绪紧张，所以我希望找到一所有爱、有关怀，并且能够提供心理指导老师的、适合他身心发展的国际学校。

您从家人和朋友那里得到过什么支持呢？
父母尽其所能地帮助我们，鼓励我们。孩子在不到３岁的时候开始接触针灸治疗，接触过的几个医术精湛的老中医都是朋友介绍的。在寻找适合孩子的国际学校时，朋友也到处打听，帮忙联系。

您是怎么和孩子沟通“特殊需求”这个话题的？会注意用词吗？
我从来没有跟孩子说过他是脑瘫儿童，我只是告诉孩子，他现在还不会独自走路，主要是因为腰和腿没有力量且肌张力高，只要加强训练，很快就能够走路了。尤其是他在2016年做了跟腱和腿的手术后，他的腿肌张力不高了，很多影响走路的问题解决了，孩子也很高兴，好像看到了希望。
我现在不喜欢用“disabled”（有缺陷的）来形容这样的孩子，我更喜欢用“differently abled”（能力不同）来形容。事实上，这样的孩子在其他方面能力很好的。3年前，我曾经在一家私立医院问过一个外国医生，“我的孩子长大后会跟正常人一样吗？”结果医生说：“什么是正常人？正常人有什么标准吗？你的孩子是否在进步？如果他在进步，他就是正常的。”那个医生的话让我很感动，也使我重新审视特殊孩子的问题。

孩子的朋友们是如何对待他的？
上学前，他的朋友不是很多，都是我朋友的孩子们。小孩子们在一起玩，难免会有小朋友问他为什么不会走路，他会说因为自己的腿做了手术，但很快就会走路了。但是，真正能跟他玩到一起的小朋友比较少。去年上小学后，同班同学对他很友善，他很喜欢同学们，每天都很开心。

您和孩子现在面临的挑战有哪些？
小乐2017年9月份开始上一年级，上学以后，孩子逐渐适应了学校生活（他从来没有上过幼儿园）。目前，他面临的挑战有两方面，一是在学习上，他右手握笔写字的力量不够，还需要加强手部的锻炼，但是已经进步很多了，可以自己写数字和字母了；上课学的东西，还是需要多复习加强记忆；需要我帮助他缓解学习上遇到问题和易紧张情绪。二是合理安排学习、物理治疗和针灸治疗的时间。

您和孩子将来会面临哪些挑战？
在未来的道路上，我们可能会感到迷惘，要找到一个正确的方向。我将专注于孩子关心的事、喜欢的东西，要让他自己快乐。

在中国或其他国家，有哪些机构和组织为您和孩子提供过有效的帮助？
2011年，我们开始接触水疗康复。我们在北京家盒子的小蝌蚪计划游过一年多，在沐奇亲子游泳游了五年多至今。2016年开始，我们在HOPE接触马术康复治疗。

您的现状有给您带来什么积极的影响吗？
我曾经觉得孩子是我的负担，但是我现在只想好好地抚养、教育我的孩子，做他的榜样。他不是我的负担，而是我的安慰。上帝为你关上一扇门时，一定会为你打开一扇窗。我希望他不管别人的目光，始终坚持做自己。

受访家庭：Nicole Washko毕业于俄克拉荷马城大学，她在1998年来过中国，当时她还是个学生。后来，她先后在上海、新加坡和北京生活过，现在是北京英国学校顺义校区（BSB Shunyi）的招生和市场部主任。她的丈夫Travis也在该校担任体育部主任，他们的两个女儿——Madison（10岁）和Rile（8岁）也在该校上学。

您什么时候第一次注意到孩子的不同？您当时的反应是什么？
我并不是那个发现我的孩子与其他人有所不同的人，是她的朋友和老师先发现的。Madison是我的第一个孩子，因此我没有注意到，她在说话方面远远超过了“一般”的孩子。我不认为她跳过了“爬”的阶段就直接学会“走”是什么大事。她不能一步一阶地走下楼梯，而且她上一年级时也不太会画画。一年级的老师告诉我和我丈夫：“你们的女儿似乎在阅读和精细动作上有些困难，但在语言交流方面却远远领先于她的同龄人。”这让我们很惊讶，所以我们想做一个简单的评估，看看是否存在差距。

您的孩子是什么时候被确诊的？当时您的反应是什么？
这个评估的诊断结果为阅读障碍，医生建议我们做一次由第三方机构提供的整套教育心理学评估（标价在2-3万人民币）。当我听到这个消息时，我感到不知所措。说实话，我当时只想给我妈打电话！作为一个家长，我不希望我的孩子和其他人不一样，也不想让她在某方面倍受挫折，所以起初很难接受这个事实。为此，我们讨论了很多问题：从怀孕到孩子出生，再到她成长发育的各个阶段，我们都一一回顾，还深入了解了家族遗传病史。

在为孩子择校时，您主要考虑哪些因素？
很幸运，我们已经在一所十分包容的学校了。

您从家人和朋友那里得到过什么支持呢？
其他孩子有类似情况的父母几乎在第一时间与我取得了联系，并给了我很好的建议，向我介绍了北京长和大蕴之家（Olivia’s Place）和教育心理学家Elsa Elliot。最重要的是，家长们对此机构的评价是：“我去过那里，一切都很好。”这让我们很放心。网上有很多关于特殊教育的资料，可供人们查询和了解这些病症以及治疗手段，这也有益于人们接受诊断和帮助。

您是怎么和孩子沟通“特殊需求”这个话题的？会注意用词吗？
我们在北京长和大蕴之家做了一个职能治疗评估，然后接受了一段时间的职能疗法，另外又做了一个教育心理学评估。这位心理学家建议我们尽量不要给女儿贴标签，而是多关注她的个人学习能力和弱点。北京英国学校顺义校区的老师和特殊教育团队也对她的学习计划做了一些调整，以确保她在学校里能顺利学习。4年过去了，我的大女儿很清楚她在阅读和写作方面的劣势，也很清楚她自己的长处。我们对她很诚实，老师的用词也是。

孩子的朋友们是如何对待她的？
Madison在入学后第二年有一段不幸的经历，当时有同学欺负她，因为她的绘画和写作都不好，这件事儿差点就伤了她的自信心。幸运的是，她的班主任把那位学生拉到一边，并且和他的家长谈话，把情况完全扭转了。现在，那个孩子成了我女儿最大的支持者，也是她的密友。

您和孩子现在面临着哪些挑战？
我的小女儿Rile后来也被诊断出患有一种会影响听觉的阅读障碍，与她姐姐的症状不同。她的强项在于文字，与姐姐完全相反，这让她俩很难在家一起做作业！和姐姐一样，妹妹的问题也是在三年级时被老师注意到的。给姐姐做评估的心理学专家也给妹妹做了一个正式的教育心理学评估。做这些评估需要大量的家庭背景信息，所以找一个了解我们家庭的专业人员是很有帮助的。尽管这位专家现在搬到了国外，但我们还是会在家庭旅行时去吉隆坡看她！

您和孩子将来会面临哪些挑战？
我的两个女儿都将在学校里找到应对挑战的方法，利用她们的优势和长处，接受学校为不同学生提供的个性化教育。在今后的几年，他们将面临学习的高峰和低谷，这是很难为之做好准备的。我小女儿的三年级老师给了我一份很棒的礼物，是一本名为《The Dyslexic Advantage》的书。它讲述了那些为世界做出贡献的伟大的工程师们、教育家和企业家们在学校时的成长故事。我和我的女儿们分享这些故事，花时间去探索她们在、学校环境之外的创造力，这样她们就能找到她们的天赋所在。作为父母，我有责任帮助他们保持自信和积极的状态。

在中国或其他国家，有哪些机构和组织为你和孩子提供过有效的帮助？
在学校之外，我们也尝试了一些东西来提高大女儿的手眼协调能力和精细运动机能，包括针对阅读障碍的专用眼镜（它们十分神奇！）和用于测试眼部能力的彩色覆盖图。我们还专门从美国的专家那里购买了一些短期的培训课程。

您的现状有给您带来一些积极的影响吗？
由于这一经历，我在顺义开办了一个支持小组，为那些有特殊需求的小孩的家长们提供一系列力所能及的教育帮助。我们没有什么突破性的活动，但是我们会通过分享成功的经验，或在必要的时候倾听父母的烦恼来支持彼此。我们也会分享有用的资源，对给我们孩子生活中带来积极影响的所有人都心存感激。在我看来，家里的一些难事，有时候根本比不上其他家庭所经历的，因此我们都需要为他人考虑，站在别人的视角上看问题。