文: 李海星
在美国，我曾经为脑瘫患儿，唐氏综合症患儿，脑积水患儿，多动症患儿以及自闭症儿童做过康复治疗。每一个孩子的治疗过程都是一段很珍贵的经历。但在所有经历中，最让我感触的是帮助那些自闭症儿童。因为虽然这些孩子都有统一的诊断，但由于每一个人所表现出的行为不同，他们的需要也是不同的。这就不断挑战我在治疗每个孩子时所需要的灵活性。我在一家私立学校工作，这所学校专门接收由于症状很严重而无法进入一般学校的自闭症孩子。学生的年龄从学龄前到高中不等。在这所学校里，我治疗的孩子最小三岁半，最大十五岁。下面，我将列举几个让我非常难忘的病例（孩子的故事）
“触觉渴望”
Malachi
年龄：四岁
诊断：自闭症
症状：失语，多动，感统（感觉系统）严重失调，非言语交流障碍
第一次见到Malachi的时候，我发现这个四岁的小男孩除了很少与别人有目光接触，几乎看不出来他和同龄孩子特别不一样的地方：他乖乖地坐在妈妈的腿上，靠着妈妈。在我和他妈妈交谈的20分钟内，他都保持这样一个姿势。和他说话，他也是面无表情，没有什么太大反应。
可是等到他来学校的第一天，我对他的第一印象就完全改变了：对他来说，能在一把椅子上安稳地坐上两分钟是一件很艰难的事情，即使是吃饭的时候也是如此。他用他独有的“扫荡”方式在屋子里走来走去。凡是他走过的地方，到处都是被他丢的玩具和书本。除此以外，我还注意到，每次他去活动室，都会重复地用头去撞竖在墙上的垫子；每次情绪爆发前，他都会用双手重重地拍他的双耳。我的观察结果马上告诉我，Malachi是一个感统严重失调的孩子，尤其是对触觉的调解能力非常差。在治疗他的多动行为前，需要先调整他的感觉系统失调的问题，这样对他行为的自我调节能力的提高也会有很大的帮助。
Malachi是一个典型的“触觉渴望”的孩子：触觉的刺激能够给他带来舒服安逸的感觉，可是他对触觉的感觉点却比正常的孩子要高很多。于是他用在常人看来自虐的暴力方法来得到触觉的刺激，这样的方式对他的自身安全是非常危险的。无论是撞墙还是拍耳朵，都告诉我Malachi最渴望被“刺激”的部位是他的头部。
于是，我把每一项活动分成好几部分，每一部分都有固定的时间。而在每一个部分开始之前，我都会给Malachi的头部进行深压按摩。深压按摩让他既享受又能够放松下来，并且能让他坚持坐在椅子上和我一起完成一部分的活动。一开始，他完成两三个部分后就拒绝再继续下去，可随着时间的推移，他能够坚持完成的部分逐渐增多，而我也一点点地加长每一部分的时间。一个学期下来，Malachi可以坚持坐在椅子上十分钟，而这足够让他喝完一杯水，吃一片面包，玩一会儿玩具，甚至是在纸上画些横线和竖线了。然后我把深压按摩从每一部分开始前的准备活动转换成了他成功完成一部分后的奖励，而为了得到让他很享受的奖励，Malachi也开始慢慢地延长每一段的活动时间了。
“触觉逃避”
Matthew
年龄：7岁
诊断：自闭症
症状：言语交流障碍，行为刻板重复，非言语交流障碍
Matthew是一个有着蓝色眼睛、金黄色头发的漂亮小男孩，看起来很内向羞涩。他偶尔会和其他人有些眼神交流，但时间都非常短，大概也就几秒钟。他的性格虽然没有像Malachi那么急躁，但却有非常“固执”的一面：喝水一定要从有紫色商标的维他命水(Vitamin water) 的瓶子里倒到水杯里，而水在杯子里的高度必须是杯子的三分之二左右。如果缺少以上条件中的任何一个，他要么不喝，要么就躺在地上踹腿发脾气。
Matthew很不喜欢洗手，而用洗手液对他来说更是完全不可能的事情。老师告诉我，Matthew每次尿布湿了后都会发脾气，因为他缺乏非语言沟通能力。所以，他都会尽量忍着小便直到不能忍受为止。妈妈告诉我，Matthew的大便问题是让全家最头疼的问题：因为讨厌尿布上有异物，他能忍着一两天不大便。
通过和家长老师的谈话以及对他的观察，我认识到Matthew是一个对触觉极为敏感的孩子（这和Malachi完全相反）：他对触觉的感觉点很低，再加上无法很好地调节他的敏感度，所以大部分人感觉只不舒服的很多触觉刺激，却让他根本无法忍受。于是他采取比较极端的方式来避免遇到那些让他无法忍受的不适感。当我意识到这点的时候，我决定首先提高Matthew的非语言沟通能力，这样他可以表达他的需要；同时，慢慢降低他对触觉的敏感度。提高非语言沟通能力需要手把手地示范，而我是从Matthew最喜欢的食物开始做起：把他喜欢的巧克力饼干放在他面前，然后手把手地让他先指饼干，然后用手轻拍自己的胸。这样其他人就能知道他想要什么。当他能够独立完成这套动作后，他就开始用同样的方法来表达自己的其他需要。
我通过洗手的方法慢慢开始降低他对触觉的敏感度：不断有水流出来的水龙头会让他觉得很紧张。于是我让Matthew先从在水盆里洗手开始。除此之外，我还让他尝试从手指尖沾水开始，然后慢慢地更大范围地接触水流。一个学期过后，Matthew在洗手时已经不再表现得那么紧张，并且已经开始能够用手尖接触洗手液了。
“声音敏感”
Tony
年龄：13岁
诊断：自闭症
症状：注意力时间短，书写困难，课堂记笔记困难
Tony是一个很聪明的小男孩。他可以告诉你纽约市所有旧建筑的历史，但是他的注意力集中时间非常短（大概5分钟后就会忍不住和别人说话或者做其他的事情）。
通过对他的观察，我发现如果把他放在一个安静的环境里（没有其他人说话或者走动），他的注意力集中程度就会明显增加。由此我明白Tony是一个对声音过度敏感的孩子。教室里的声音对于常人是可以接受的，可是对他来说是非常有干扰性的。可是教室永远不会是一个非常安静的地方，而5分钟对于完成作业和课堂听讲是远远不够的。于是我制定的治疗目标就是增强他对声音的调节能力。
我决定先从音量比较小的声音开始做起。我选择了声音小而柔和的计时器。在每个活动开始前，我和他说好在时间没有走完之前，他需要专心完成每项活动，在定时器响了以后，他可以休息并且谈一个他喜欢的话题。我让他自己设定的时间。开始时，他不断地看表上的时间或者抓头，但他还是坚持在规定时间内不说话。当定时器响了以后，他做出了一个终于结束的表情和彻底放松的动作。从这点来看，虽然Tony第一阶段的任务完成起来比较吃力，但有一定的自我控制能力，这是一个很大的潜在优势。在以后的治疗中，我让他尝试在不同的声音下做活动，再慢慢把活动的时间增加上去。一个学期过后，他能够在一个有其他声音的房间里坚持学习15-17分钟。
和自闭症孩子的工作经历让我深刻地感受到，在帮助他们的道路上，是没有近道可抄的。我们需要花更多的时间去了解他们，找出他们想要什么，而这些都需要从观察他们的敏感带开始做起。
李海星
普华国际门诊脊柱神经科，康复医师，在美九年，纽约城市大学（City University of New York）注册职业治疗师（Registered Occupational Therapist）硕士。曾先后在多个国家工作，并在著名机构，如西奈山医院（Mount Sinai Medical Hospital ）、纽约市脑性麻痹协会（United Cerebral Palsy of New York City）以及Metroarea自闭症儿童协会为儿童和成人提供复健服务。主治脑瘫、自闭症和多动症。擅长感统疗法、行为本体、改善罚感神经肌肉易化法和肌内效贴布（KT-Tape）的应用。
本文原载于《菁kids》十二月刊
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