第12个世界孤独症日| 孤独症大龄孩子收到最美“成人礼”

这个节日来源于2007年12月18日联合国大会通过的第62/139号决议。自2008年算起，今年已迎来第12个世界孤独症日了。

好在近年来，国内自闭症研究与教育康复进入了空前活跃期。国家也出台了一系列政策法规，不但将自闭症纳入精神残疾范畴，同时还拨款用于补贴六岁以下自闭症患儿的康复训练。

相对于小龄自闭症症患者争分夺秒投入康复训练，国内第一批被确诊为自闭症的大龄患者已年近半百，处境更为严峻。

最辛苦的是作为孤独症患者的父母，他们余生的使命便是为孩子拥有尊严、平等的生活而操劳奔波，甚至总希望“自己能比孩子多活一天，能照顾他们”。且随着年龄的增大，父母已越来越无力监护。

不过随着“世界孤独症日”的影响日趋深入，人们对于自闭症、对于自身责任的认知不断进步，社会各界投来关切的目光，并配合开展多种形式的公益倡导与援助行动。

当天的活动以“主会场+分会场”的互动形式开启。在各分会场，设有孤独症孩子与BISS学生的绘画作品展、慈善义卖、烘焙、闯关运动游戏、食品研究所等有趣的体验环节。

而主会场是由BISS运动场临时搭建的气膜馆打造而成，由于演员彩排等准备工作，于下午14点45分才正式开放入场。

“BISS和一土教育的孩子们积极参与到与孤独症孩子的融合表演当中，以及后续将推出的为孤独症人士的服务计划，是‘和你一样’主题的最佳体现。”

中国社会福利基金会自闭症（孤独症）儿童救助基金负责人周静表示，孤独症日公益活动已连续举办了12届，今年之所以选择与BISS及一土教育合作，正是由于他们对“成全教育”理念的践行。

据悉，今年1月，BISS与一土教育达成战略合作，旨在为来自全球不同文化背景的孩子提供优质而丰富的教育选择，更重视学生对环境及人类命运的关注，回馈社会、公民意识的教育价值观。

“我们非常希望通过这次活动，加强全校师生对于孤独症的关注，同时将是BISS和一土教育师生关爱孤独症群体公益服务的新起点。”

BISS董事陈国强在主会场登台发言时表示，将发布师生长期志愿服务计划，为“提高孤独症认知，改善孤独症人士生活状态”尽绵薄之力。自1994年BISS成立以来，针对“特殊孩子”群体就设有对接老师。已形成10多位老师组成的专职团队，负责这些孩子的在校学习状况。

一土教育的联合创始人李一诺分享了自己对公益和教育的理解。

“教育和公益不能分开，都是为了培养对社会有正面贡献的公民。” 她认为，教育需要以开放的心态对待所有孩子；同时，教育需要帮助所有的孩子理解真实的社会。而公益关注的恰恰是社会中最亟需解决的客观难题。

因此，在这场“公益+教育”理念相融合的“主会场”，又有哪些亮点值得分享呢？

这幅作品是由来自新疆的一名17岁的孤独症孩子田天所绘，他以五颜六色的汤圆及小星星组合成心中的“星光益彩”。

经过几轮激烈竞价，一名中年男士最终以2万元的价格拍得。《团圆》也取得了当天6幅作品中的拍卖最高价。

事后据主办方统计，慈善拍卖环节共筹得43000元。此外，现场扫码捐款筹得1068元，衍生品售卖4448元。这些善款一部分将直接资助作者本人，一部分将作为中国社会福利基金会孤独症人士康复专项资金。

“非常感谢有如此宝贵的机会，能够为孤独症群体尽一份心意。天宝也是在基金会、多方专家、爱心人士的帮助下，才能取得今年的巨大进步！” 田天妈妈在接受菁kids采访时，提到最多的词便是“感恩”。

这位已连续9年从老家新疆赶到北京参加“世界孤独症日”公益宣传活动的母亲，以行动号召更多的人，增进对自闭症群体的了解，传递相互帮扶的善意。

来自BISS和北京其他学校的17位即将毕业的高中生与17位大龄孤独症患者及家长们，盛装列队，伴着舒缓的音乐，一对儿接着一对儿，手挽着手步伐沉稳地踏过红毯。家长们则把孩子们带上台便拥抱后离去，而后，他们就默默站在不远的角落，眼中闪烁着光芒。

现场所有人似乎都盼着时间能慢一点，再慢一点，举起手里的相机，调整到最佳角度，记录下孩子们人生中的重要时刻。

“我和你一样，一样的坚强，一样的全力以赴追逐我的梦想。哪怕会受伤 哪怕有风浪，风雨之后才会有迷人芬芳…”当李宇春这首《和你一样》的歌曲响起，全场观众不约而同挥手合唱，为见证这些孩子的成长而鼓舞。

一位带着4岁半女儿前来参加活动的黄女士颇受感动，在接受采访时她说：“公益的力量让人能真切感受到那份炙热的善与爱。”为此，她也经常带着年幼的孩子参与大大小小的公益活动，非常看重公益教育为下一代成长带来的有利影响。

该计划主要分为两大板块的内容，分别为开设社会性能力培养课程及社会活动实践体验课程。

例如在能力培养课程上，有听从、分享、表达、守规则等基础能力，洗漱、沐浴、更衣、购物等生活能力，以及收银售卖、收纳整理、清洗保洁等职业能力的学习相结合；在实践体验课程上，有搭乘公共交通、商超购物、医院就诊等社会活动实践，以及烘焙产品制作、收银、商超货品整理、保洁、洗衣等职业实践的学习。

据披露，“星翼计划”的主要目的在于缓解自闭症患者家庭精神压力、经济压力，提升自闭症患者生活品质、延长其生命周期的同时，为自闭症患者未来节约社会公共资源。短期目标是帮助200名大龄自闭症患者提升生存能力，长期目标则是针对其整个群体面临的实际问题，探寻解决办法，为政府出台相关政策提供切实依据。

参加此次活动的

孤独症孩子功能相对较高

公众视野之外的孤独症群体

才是水面之下看不见的冰山

……

• 作为普通人，不应把自闭症患者看作怜悯的对象，而应把4月2日这一天作为增强自身道德观念、社会责任的契机；

• 作为自闭症患者及其直接相关人员，如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等，应把“世界孤独症日”作为齐心协力战胜疾病的信心源泉。

世界是个有机体

成为更好的自己

也能帮助别人成为更好的人

世界才会变得更美好

让我们携手一道

实现自闭症患者与普通人之间

相互尊重、理解与关心

让4月2日——

“世界孤独症日”

成为自闭症患者

自信与愉快生活的节日