约瑟之桌|陶太专栏

Joe’s Table

2003年6月23日,一家名叫约瑟之桌Joe’s Table的慈善咖啡店在加拿大开业。这一天原本是约瑟的33岁生日,因为游泳发生意外,约瑟不幸于2002年9月溺亡。但是父母还是坚持开设了这家咖啡馆,而这家店原本是打算为身患残疾、无法正常找到工作的儿子约瑟预备的。

咖啡馆中飘着新鲜的咖啡香气,二层设有一个小小的画廊,展出残障人士的作品。一层和普通咖啡馆无异,除了有一张可以容纳很多人的巨大的桌子。桌上有用约瑟生前绘制的图画制作的明信片,店方期待大家可以围桌而坐,边喝咖啡,边互相问候,正如咖啡馆墙上写着的约瑟生前努力常说的那句话: “Hi! How are you? My name is Joseph. What is your name?”

这也是约瑟唯一会与常人主动交流的一句话。

约瑟是生活在温哥华的韩裔,他是个自闭症患者,还有严重的癫痫。他生前没能够在属于他的咖啡店中,热情地招呼他的客人,却在过世后继续照亮他人的路。

约翰喜欢主动问候别人,不分地点场合,虽然他所能表达的有限。

有一次,他甚至去了温哥华流浪汉的群居地,里面有不少酒精中毒,或是药物中毒的瘾君子。约瑟不管不顾,阔步向前,向其中的一个流浪汉伸出手说:“Hi! How are you? My name is Joseph. What is your name?”气氛瞬间紧张,争执可能一触即发。跟在他后面的母亲都吓呆了,生怕他受到伤害,但是当约瑟微笑等待时,愣神的流浪汉缓过劲来,他咧嘴一笑,握住了约瑟的手说:“My name is Peter”。

母亲瞬间热泪盈眶,她后来写作了一本纪念约瑟的书,名为《Joe’s Table A True Story: A Place Where Disabilities Become Gifts》。母亲觉察到了,那些世人看来与众不同的发育障碍,反而是自闭症人极大的优点。约瑟像是一张白纸,保持了纯真天性,对人没有分别心。

母亲用文字记录了自己的感动:“约瑟,我们活着,不知道每天都在论断多少人,只看到人的外表,就会判断对谁可以主动问好,对谁却不可以。但是,你却不管对方的外表是什么样子,都会一视同仁,都会先去伸手问候。”

约瑟去世后,约瑟的父亲郑文炫、母亲郑娍子出资25万元,开设了“约瑟之桌咖啡馆”。这个长久以来的梦想,终于在儿子去世后实现了。他们招聘了7个员工,其中4个都有不同程度的残障,包括自闭症患者在内。

27岁的库珀就是约瑟之桌的第一批员工,她无法和人正常交流,但经过培训后,她能冲咖啡和清扫垃圾,这是她第一次可以找到一份有偿的工作,可以挣钱了。库珀喜欢调制鲜奶咖啡,因为“它的味道太棒了“。

约瑟之桌开设的初衷,就是希望告诉更多的约瑟们:“他们也能工作,也具备生产力。”

这是父母对约瑟至深的爱。

以自闭症孩子为荣

约瑟的母亲郑娍子是五个孩子的母亲,当她对孩子的将来绝望时,她甚至想过带着约瑟一起跳楼自杀。

改变源于一次访问,当时她担任音乐会钢琴伴奏,接受温哥华的记者采访时,她不经意间向记者提起了身患自闭症的大儿子。她没有想到,第二天,整个报纸都刊载了约瑟的故事。

紧接着,她就接到了一个年轻妈妈的电话,她也有一个身患自闭症的孩子。有同样情形的妈妈们也开始跟她联系,最后,妈妈们成立了毕士大母亲会,这个聚会与那些比孩子、比车子、炫耀财富和成功的聚会完全不同,每次妈妈们都在比谁的孩子自闭症病情更严重,然后大家集体去安慰那个最不幸的妈妈。

约瑟的病情公开了,全家不仅没有遭到嘲笑,反而获得了珍贵的友谊。

约瑟的父母开始越来越以这个患自闭症的孩子为荣。不论在哪儿都首先把约瑟介绍给别人,不管是普通路人,还是国家元首。约瑟感受到了,他也发生了变化,走到哪里都面带微笑说:“Hi! How are you? My name is Joseph. What is your name?”

约瑟有了新外号,叫做“绅士”。

到处都是他热情的问候,甚至是在等待精神科医生的诊疗室里。约瑟向每个人问好,一个个握住对方的手说:“Hi! How are you? My name is Joseph. What is your name?”大家开始纷纷做自我介绍,开始互相问候。结果,约瑟改变了整个诊疗室的气氛,因为原本“来到这里的,都是患有脑部疾病的患者和家属,候诊室里弥漫着沉默和凄凉。”

不幸的是,约瑟有一天去泳池游泳,可能是癫痫突然发作,他掉落在泳池角落最底部,被人发现后救起时,已经来不及了。

约瑟的父母痛失了他们的爱子。但是他们原本为约瑟今后的生活打算而开设约瑟之桌的计划并没有停下来。开办这个咖啡厅的目的,是为了帮助残疾人自立。约瑟之桌同时招聘健康人士和残障人士,希望他们能够互相帮助、齐心协力。雇佣残障人士,当然需要更加费心费力,但是约瑟的父母认为,“约瑟之桌选择一同分担他们的包袱,是理所应当的事情。”

尊重生命

每个自闭症孩子身后,都曾有大量像约瑟父母一样的父母,他们没有尽头的付出,但是心怀渴望。希望自己的孩子能够像正常孩子一样,可以自食其力,可以有尊严的生活。

只是特别的孩子,需要特别的教育。针对自闭症孩子的特殊教育,必须是贯穿自闭症人生命全程的爱,不止是父母的爱、老师的爱,还有渗透到社会肌理的爱。“社会融合”是特殊教育的终极目的,那意味着从摇篮到坟墓,全社会有足够包容的心,有完善的制度保障。

约瑟之桌的建立,意味着自闭症家庭融入现代社会的不懈努力。

这不仅是一个家庭的奋斗,也不仅是一个机构,甚至不仅是一个国家的奋斗。

如今,全球自闭症患者据说超过3500万人。2017年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示,中国13亿人口中,自闭症人群超过1000万,0到14岁的自闭症儿童的数量超过200万,并且还在以每年近20万的数量增长。
自闭症已经成为现代社会中,儿童精神疾病的最大杀手,病因不明,无法彻底疗愈。

自闭症人不再是个案,而是成为我们生活的一部分。

约瑟之桌的存在提醒我们,与其在不幸与灾难中没顶,不如奋战。上帝在我们每个人面前都准备了一张约瑟的桌子,即使我们可能会被艰巨的挑战包围,但是不能丧失感恩和勇气,不能丧失自助和互助的力量。

在中国,也有一位像约瑟父母一样勇敢的母亲。她叫田惠萍,也是一个自闭症孩子的母亲,她在全社会还对自闭症了解甚少的情况下,就开设了中国第一个专为自闭症儿童及其家庭服务的民营机构——北京星星雨教育研究所。

田惠萍曾在接受媒体访问时说:“如果把我自己粉碎了,能铺出一条路,让我的孩子能走向安全和尊严的话,我会毫不犹豫地跳进粉碎机,没有问题。但是我知道我铺不出来,它需要社会很多的人参与。任何一个生命的尊严,必须是全社会给他。”

田惠萍没有坐等,她无条件地接纳了自己患自闭症的儿子,她无比感恩,因为自闭症儿子的存在,她需要鼓足勇气。“拒绝堕落,拒绝走弯路,拒绝空虚。”田惠萍走出了自己生命的阴影,不仅帮助了更多的自闭症家庭,还一直大声为自闭症人向社会呼吁。

从星星雨到约瑟之桌,从中国到大洋彼岸。每一个生命都有权利绽放,每一种奉献都值得尊敬。因为这才是文明社会的使命——“所有的生命形态都值得尊重和珍惜”。


陶太
自由撰稿人,毕业于复旦大学,曾为FT中文网、《经济观察报》等撰文。

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